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Aos 65 anos, Augusto Bezerra da Silva, um seringueiro e agricultor familiar, relembra o diagnóstico de uma doença rara que alterou profundamente sua vida no interior do Acre, quando tinha pouco mais de 20 anos. Essa condição, conhecida como Doença de Jorge Lobo ou lobomicose, manifesta-se através de lesões nodulares que se assemelham a queloides, surgindo em diversas áreas do corpo, como orelhas, pernas e braços.

Endêmica na Amazônia Ocidental, a Doença de Jorge Lobo (DJL) provoca um impacto psicológico significativo, afetando a autoestima dos pacientes. Frequentemente, o estigma associado à enfermidade leva os indivíduos a se afastarem do convívio social e a se isolarem.

Para Augusto, a progressão da doença o obrigou a parar de trabalhar, pois as lesões nodulares surgiam em seu rosto, acompanhadas de dor, coceira e inflamação. A exposição solar agravava ainda mais seu estado.

“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, desabafou Augusto à Agência Brasil, descrevendo a angústia de viver com a condição.

Histórico

A DJL foi inicialmente documentada em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, em Recife, capital de Pernambuco, ao descrever um novo tipo de micose.

A infecção é contraída quando o fungo penetra em lesões cutâneas. Com o tempo, as lesões podem evoluir para desfiguração grave e incapacidade física.

“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, narrou Augusto, evidenciando a dificuldade de lidar com a curiosidade e o preconceito.

Até o momento, o Ministério da Saúde contabiliza 907 casos da doença, sendo 496 deles identificados no Acre, estado de residência de Augusto.

A DJL afeta predominantemente comunidades ribeirinhas, povos indígenas e trabalhadores extrativistas – grupos que frequentemente vivem em vulnerabilidade social e com acesso limitado a serviços de saúde.

“Até com a minha família eu procurava me esconder. Eu tinha vergonha da minha própria família, eu tinha vergonha. Daí resolvi ficar sozinho num local distante”, acrescentou Augusto, descrevendo o grau de isolamento que a doença lhe impôs.

Projeto Aptra Lobo

Por muitas décadas, indivíduos diagnosticados com DJL enfrentaram a ausência de um diagnóstico preciso e de um tratamento eficaz. Diante disso, o Ministério da Saúde (MS) articulou um grupo de especialistas para desenvolver o projeto Aptra Lobo, que atualmente assiste 104 pacientes com lobomicose na Região Norte. A meta é estabelecer um modelo de manejo da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).

Implementado nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, o projeto abrange assistência, pesquisa clínica e a produção de evidências, visando subsidiar a criação de diretrizes para o SUS.

A coordenação da iniciativa está a cargo do Hospital Israelita Albert Einstein, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), dentro do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.

O projeto, que também visa padronizar o fluxo de atendimento para a lobomicose, já demonstra resultados animadores: mais da metade dos participantes apresentou melhora nas lesões.

O tratamento consiste na administração do antifúngico itraconazol, fármaco disponível no SUS, com dosagens individualizadas para cada paciente.

Para além da gestão clínica, a iniciativa expande o acesso ao diagnóstico em regiões de difícil alcance, realizando biópsias e exames laboratoriais localmente, além de oferecer acompanhamento, tratamento e, em situações específicas, cirurgias para remoção das lesões.

De acordo com o doutor João Nobrega de Almeida Júnior, infectologista e patologista clínico do Hospital Israelita Albert Einstein, as equipes locais desempenham um papel fundamental no projeto:

“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, explicou o infectologista à Agência Brasil.

O médico enfatiza que o acesso complicado às comunidades ribeirinhas, devido à vasta distância e à complexa geografia amazônica, representa um desafio para o acompanhamento trimestral dos pacientes, que é feito com o suporte de centros de referência localizados em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

“O acesso é uma grande barreira. Há ajuda de custos de transporte para o paciente e expedições para alcançar aqueles que moram em regiões mais remotas e de difícil acesso”, afirmou o doutor Almeida Júnior.

Para Augusto, o tratamento resultou em uma redução significativa das lesões provocadas pela doença.

“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, declarou o seringueiro, que segue em tratamento e já restabeleceu o convívio familiar.

“Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”, ponderou ele, expressando a recuperação de sua qualidade de vida.

Manual

Em dezembro do ano anterior, o projeto lançou um manual que oferece diretrizes práticas para aprimorar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da lobomicose, além de fortalecer a capacidade de assistência às populações atingidas.

“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, destacou o infectologista.

Almeida Júnior informou que os próximos estágios incluem a criação de um documento mais abrangente, um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), com previsão de lançamento para 2026.

“Terminaremos de analisar os dados gerados pelo acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol, [para] produzir um PCDT e discutir a renovação do projeto no qual serão discutidas ações que deixem um legado perene para o cuidado adequado dos pacientes acometidos. Esperamos continuar a lutar para que a Doença de Jorge Lobo não seja mais considerada uma doença negligenciada”, finalizou o especialista, reforçando o compromisso com a causa.