A Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou uma cartilha detalhada, intitulada "Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras", com o propósito de informar, orientar e assegurar o acesso às garantias fundamentais para os cidadãos que enfrentam essas condições.

Estima-se que mais de 13 milhões de pessoas no Brasil vivam com algum tipo de doença rara. A jornada desses indivíduos é frequentemente complexa, marcada por diagnósticos tardios e tratamentos de longa duração. Nesse cenário, o desconhecimento sobre a legislação vigente se torna uma barreira adicional.

O guia foi elaborado para pacientes, seus familiares, cuidadores, advogados, profissionais da saúde e gestores públicos. Ele explora minuciosamente os direitos assegurados pelo ordenamento jurídico brasileiro em áreas essenciais para a subsistência e a plena inclusão do paciente.

Direitos na saúde

Na esfera da saúde, o documento oferece orientações sobre o atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o acesso a exames genéticos e diagnósticos complexos, o fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e o direito ao tratamento fora do domicílio.

Garantias na educação

No que tange à educação, a cartilha aborda a consolidação do modelo de educação inclusiva, a obrigatoriedade de disponibilização de recursos de acessibilidade e adaptações curriculares, a proibição de cobrança de valores extras em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado (PEI), entre outros pontos relevantes.

Benefícios previdenciários

No âmbito previdenciário, a publicação detalha os procedimentos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de outros auxílios para segurados do INSS, como a aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária.

Além das proteções federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o manual também contempla legislações estaduais e municipais fluminenses que, apesar de relevantes, ainda são pouco difundidas entre a população em geral.

A cartilha também indica os canais práticos para a denúncia de violações e a defesa ativa de direitos, orientando os cidadãos sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a própria Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).

Sybelle Drumond, presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, ressalta que o diagnóstico de uma condição rara frequentemente vem acompanhado de isolamento e muitas incertezas.

“Um dos maiores entraves para pacientes e seus familiares é a falta de informação. Este guia é um apelo para que a sociedade e as instituições enxerguem o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”, afirmou a advogada.

Para Gabriel Guimarães, coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), que representa pacientes e familiares de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a cartilha é de suma importância tanto para os diretamente afetados quanto para as instituições e o governo.

“A principal dificuldade das famílias é a informação. No caso da AME, muitas pessoas desconhecem a doença e há uma carência de diagnósticos. Esta iniciativa da OAB soma-se a uma série de ações de associações para disseminar conhecimentos sobre doenças que impactam uma parcela considerável da população”, disse Guimarães.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores na medula espinhal. Ela pode provocar fraqueza muscular progressiva, atrofia e comprometer funções vitais como locomoção, deglutição e respiração.